Como portadora da Síndrome Pós Poliomielite tenho encontrado diversos constrangimentos e dificuldades no decorrer do diagnóstico, tratamento, reabilitação e na relação com o trabalho/peritos/chefias e colegas. Já que também faço parte dos profissionais de Saúde e para o bem e para o mal conheço a linguagem verbal e corporal dos/das mesmas.Essa trilha que estou realizando agora na vida tem me ensinado muito sobre a vida, a relação profissional de saúde/cliente, e principalmente a mais difícil para mim no momento a relação do trabalho/ trabalhador da saúde. Quem sabe um dia eu consigo falar disso com vocês. O Setor de Doenças Neuro Musculares da UNIFESP e a ABRASPP tem sido um referencial e suporte desta caminhada. Segue o informativo que gostaria de partilhar sobre os avanços de um dos poucos estudos sobre esta patologia. Aqui vamos.
COMUNICADO UNIFESP/ABRASPP
Seleção de Pacientes para Estudo Clínico fase III para Síndrome Pós-Poliomielite (SPP)A primeira pesquisa para uso de medicamento para a Síndrome Pós-poliomielite no Brasil.
O Setor de Investigação de Doenças Neuromusculares da Universidade Federal de São Paulo – Escola paulista de Medicina – UNIFESP/EPM convida os pacientes cadastrados no Ambulatório de Síndrome Pós-Poliomielite, para a pré-seleção do estudo a partir de 29 de fevereiro de 2012.
Critérios:
1 – Diagnóstico confirmado de SPP;
2 – Marcha preservada (que consigam andar);
3 – Residentes na cidade de São Paulo, preferencialmente.Contatos para agendamento: veja no link da ABRASPP AQUI
Quer saber mais sobre o trabalho da Associação Brasileira de Síndrome Pós-poliomielite – ABRASPP vá ate sua pagina AQUI
Se você é um profissional de Saúde o Dr Acary Souza Bulle Oliveira e Abrahão Augusto Juviniano Quadros colocou um manual Versão para a Internet sobre SÍNDROME PÓS-POLIOMIELITE – Orientações para Profissionais de Saúde , que pode ser acessados AQUI.A partir da década de 80, após estudos e busca de causas para uma série de sintomas vivenciados por um grupo de pacientes, a comunidade médica adotou o nome de Síndrome Pós-Poliomielite para caracterizar uma doença que tem sido vivenciada pelos sobreviventes da poliomielite.O conhecimento desta doença trouxe mudanças nas formas de atendimento a estes pacientes e a necessidade de treinamento e capacitação de profissionais para diagnóstico e tratamento da mesma. Para auxiliar esta tarefa foi elaborado um manual denominado “Síndrome Pós Poliomielite – Orientações para Profissionais de Saúde”, com objetivo principal de contribuir para o conhecimento da doença e seu tratamento
Regina Maria Faria Gomes
Psicóloga- CRP- 29086/6
É isso aí, Re, vc sempre foi uma pessoa mega batalhadora,
justa, e persistente…um exemplo para quem vive fazendo
corpo mole no mínimo se espelhar (ou se envergonhar das próprias
atitides.)
Com certeza repassarei essa informaçāo, pois poderä ser útil para
muita gente na mesma luta.
Abraço com muito carinho!
Margareth
Olá ! É bom poder falar com quem sente na pele. Descobri à 1 mês que isso existia,foi um susto! Tive pólio aos 2 anos fiquei 3 sem andar, recuperei quase totalmente. Agora, 50 anos depois e vários diagnósticos de médicos que nunca houviram falar nisso,eu descobri que não ou a única. Sou artista plastica e estou com dificuldade em prosseguir, gostaria de saber o que fazer, moro no RJ,estou com dificuldade de dirigir. Por onde começar??? Agradeço Rosane